Florestano com doença rara precisa de ajuda para manter plano de saúde; Doença não tem cura
Desenganado pelos médicos, José completará 10 anos de vida graças ao amor e carinho dos seus familiares e amigos
A AME (atrofia muscular espinhal) é uma doença rara, genética e sem cura que afeta os neurônios motores. Mesmo identificada no final do século 19, muitas descobertas sobre a condição são recentes, incluindo os remédios para aliviar a progressão e os sintomas da doença.
Antes deles, porém, uma legião de pacientes viveu sem perspectiva de medicamentos efetivos e o tratamento envolvia basicamente fisioterapia. Foi assim com o florestano, José Arthur, hoje com 9 anos de idade e diagnosticado com AME tipo 1 quando ainda tinha 4 meses. Ao dar a notícia, a médica informou à família que ela viveria até dois anos e meio.
Assista abaixo a reportagem exclusiva do Blog do Elvis:
“Aos quatro meses, José Arthur teve que ir pra o Recife e lá identificaram a Ame, um nome bonito, mas que siginifica atrofia muscular espinhal. Graças ao plano de saúde é que nós temos toda a assistência com atendimento domiciliar”, por isso a importância e o cuidado que a gente tem em manter o plano de saúde do filho que hoje custa mais de R$ 2 mil por mês, explica o pai de Arthur, José Quincas.
“Hoje a nossa dificuldade é manter o plano de saúde e dar a ele uma melhor qualidade de vida. Mesmo nessa condição, meu filho não recebe nenhum benefício ou aposentadoria. Já está em andamento na justiça, mas ainda não houve uma decisão”, explicou a mãe de José Arthur, Audiclere Carvalho, que hoje mora na cidade de Serra Talhada devido à assistência que o filho precisa com médicos e equipamentos necessários para a sua sobrevivência.
Quem puder ajudar, pode fazer uma transferência PIX de qualquer valor para a chave CPF: 129.416.574-79 em nome de José Arthur.
Remédios de alto custo amenizam sintomas
Ao todo, há cinco graus de AME — do 0 ao 4. O 0 é mais grave e costuma dar sinais nos primeiros meses de vida. A partir dele, a doença tende a apresentar sintomas mais tardiamente a cada um dos tipos, sendo que nas formas 3 e 4 eles podem aparecer até mesmo na adolescência.
Na AME, há morte do neurônio motor inferior, importante não apenas para ativar o movimento, mas para dar estrutura ao músculo, que acaba atrofiando. É importante lembrar que os pacientes com a doença não perdem os movimentos, mas, sim, a força para realizá-los e por isso muitos precisam usar cadeira de rodas, por exemplo.
Via Blog do Elvis/NE10
