Florestanos fazem campanha para que Anvisa libere medicamento para portadores de Atrofia Muscular Espinhal

Oi, meu nome é Jose Arthur!
Deixa contar um pouco da minha estória pra vocês…
Quando mamãe engravidou a gente morava num sítio lá em Floresta, eu girava na barriga dela doido pra sair, correr atrás dos bezerros que papai havia guardado pra minha chegada. Colocar minhas botas, me sujar de lama. Quando nasci foi aquela felicidade!! Aos 4 meses, mamãe achou minha respiração estranha e me movimentando pouco, me trouxe pra Recife e soube que eu tinha uma doença muito malvada. Disseram que eu iria viver até os dois anos. Fiquei tão triste, tanta coisa que queria fazer, ver, falar, brincar. A danada da doença se chama Amiotrofia Espinhal progressiva (AME), ela tem 4 tipos e o meu foi o mais grave, a do tipo 1. E não tem cura. Soube que dava um probleminha no danado do cromossomo 5. Desde que soube disso, reuni forças pra lutar contra ela. Hoje tenho 2 anos e 7 meses, ainda não falo, não me movimento, não como. Sou um rapaz esperto, meus olhos falam tudo, minhas titias que me ajudam a movimentar, a engolir a saliva estão comigo todo dia. Respiro por um “vídeo game” e um buraquinho no pescoço e como por um buraquinho na barriga. Sou quase médico, sei de tudo o que acontece comigo e já passei por cada uma que nem te conto. Mas soube que tem um remedinho que vai me ajudar, o nome de é Spi..Spi…Eita! Spiranza (a minha esperança). Eu não falo, mas junto com minha mamãe, papai e todo mundo que me ama consigo ter voz. Você pode me ajudar e falar por mim também? Tenho um monte de amiguinhos que precisam dessa medicação também. TODOS precisam ser ajudados. Nem tô pedindo dinheiro (e olhe que precisamos muito), te peço apenas uma assinatura pra que a Anvisa libere esse remedinho pra me deixar fortinho. Te peço que lute comigo e com meus amiguinhos, que não esqueça que existe essa doença e que precisa ser tratada. Vai me ajudar a viver melhor. Ah! Pode me chamar de Tutu.
Olha, vou dormir, 01:57 da madrugada e amanhã tenho um monte de terapia pra fazer.
Um beijo pra minha mãe, pro meu pai e pra você.

Por Agatha Lima (Fisioterapeuta de Arthur)